Światowy Dzień Świadomości AML
Opracowanie tekstu: dr n. o zdr. Anna Rychter
Co roku w dniu 21 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Ostrej Białaczki Szpikowej (AML). Ta globalna inicjatywa została ustanowiona 2 grudnia 2016 r. w San Diego w Kalifornii, podczas dorocznego spotkania American Society of Hematology (ASH) przez ekspertów zajmujących się leczeniem AML i liderów organizacji pacjentów. Celem „Know AML” jest zwiększanie świadomości na temat ostrej białaczki szpikowej, a także dostarczanie pacjentom, opiekunom i rodzinom chorych oraz pracownikom służby zdrowia informacji na temat tej choroby i dostępnych rodzajów wsparcia (pomoc terapeutyczna, lokalne grupy wsparcia, itp.).
Ostra białaczka szpikowa (ang. acute myeloid leukemia – AML) to choroba nowotworowa wywodząca się z komórek szpiku kostnego, które uniezależniły się od mechanizmów regulacyjnych i mają zdolność do niekontrolowanego namnażania się (klonalna proliferacja). Komórki te gromadzą się w szpiku kostnym, we krwi obwodowej oraz naciekają różne tkanki i narządy upośledzając ich czynność. AML stanowi około 80% ostrych białaczek u dorosłych i tylko około 15% białaczek u dzieci. Mediana wieku przy rozpoznaniu wynosi 65–70 lat. Nieco częściej chorują mężczyźni. AML rozwija się niezwykle szybko, nieleczona w krótkim czasie może doprowadzić do śmierci chorego. Dlatego też niezwykle istotne jest wczesne wykrycie AML.
Zapraszamy do wzięcia udziału w inicjatywie „Know AML”. Ważna jest każda pomoc w propagowaniu wiedzy o tym agresywnym nowotworze. Jednym ze sposobów okazania solidarności jest oznaczenie swojego zajęcia profilowego oficjalnym znaczkiem kampanii, który można pobrać tutaj: https://know-aml.com/resources
Swoją solidarność można również okazać ubierając się w czerwono-czarne barwy i robiąc sobie zdjęcie w takim stroju. Zdjęcie można opublikować na swoim profilu społecznościowym oznaczając #KnowAML lub wysłać je mailem do organizatora, który sam je opublikuje. Można także pobrać jeden z arkuszy informacyjnych i opublikować je bezpośrednio na profilu lub zrobić sobie z nimi zdjęcie.
Przygotowano szereg filmów edukacyjnych poświęconych AML
Materiały do pobrania znajdują się na stronie internetowej wydarzenia: know-aml.com.
„Moja historia, nasza podróż”
Postawiona przez lekarza diagnoza to zaledwie początek trudnej drogi, jaką musi przebyć pacjent i jego rodzina. Uświadomienie sobie własnej sytuacji zdrowotnej to proces, któremu towarzyszy cały wachlarz uczuć i doznań. Pacjenci doświadczają rożnego rodzaju negatywnych emocji. Mogą pojawiać się takie uczucia jak: szok, strach, gniew, poczucie winy a nawet depresja. Chorych przerażają uboczne efekty zażywania chemioterapeutyków, osłabienie fizyczne organizmu, uzależnienie od bliskich im osób. Często też odczuciom tym towarzyszy wrażenie utraty kontroli nad własnym życiem.
Nawykłe historie pacjentów opowiadaj o tej drodze. Każde życie to inna opowieść o bólu, strachu, bezsilności ale też o determinacji i woli walki.
W trakcie trwania kampanii #MyStoryOurJourney, można opowiedzieć o swojej „podróży” z tą chorobą. Podzielić się swoimi refleksjami na temat tego, jak odnaleźć swoją drogę w chorobie, o potrzebie wsparcia przez bliskich, czy o borykaniu się z efektami ubocznymi terapii. To niezwykłe historie, którymi warto się podzielić: https://know-aml.com/stories
